« La douleur, je finissais par m’y habituer… mais les saignements, c’était une autre histoire. Devoir vérifier en permanence, prévoir des protections en plus, avoir peur des fuites en plein cours — c’était ça le plus lourd au quotidien. Avec l’adénomyose, j’avais l’impression que tout s’organisait autour de mes règles. »
Douleurs pelviennes, règles très abondantes, fatigue : l’adénomyose peut avoir un impact important sur la vie quotidienne. Jusqu’à 50 % des femmes concernées rapportent une altération majeure de leur qualité de vie (Abbott, 2017). Entre contraintes d’organisation, retentissement sur les études ou le travail, et manque de reconnaissance de la maladie, le vécu peut être particulièrement lourd. Mieux comprendre l’adénomyose, ses formes et ses traitements, c’est déjà un premier pas pour mieux accompagner celles qui en souffrent.
Qu’est-ce que l’adénomyose ?
Définition
L’adénomyose est une maladie encore peu connue, mais pourtant fréquente. Elle se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse de l’utérus (qu’on appelle l’endomètre) dans le muscle de l’utérus lui-même (qu’on appelle le myomètre).
C'est une pathologie fréquente que les médecins attribuent au vieillissement normal de l'utérus, quand on la découvre après 40 ans. Elle apparaît notamment avec les grossesses et s’approfondit à chaque nouvelle grossesse.
Elle est également retrouvée chez des jeunes femmes et personnes menstruée et dans ces situations, l'adénomyose est considérée comme une cousine de l’endométriose. (IFEM Endo).
Deux chiffres méritent d’être présentés ici pour se rendre compte de l’impact de cette maladie :
- Le volume de l’utérus peut être multiplié par 2 à 3 dans certains cas (Source : MSD Manuals)
- Le risque de fausse couche chez la femme porteuse d’une adénomyose serait multiplié par 2 (Source : EndoFrance)
Les symptômes
- Règles très abondantes et prolongées (supérieures à 7 jours avec une perte de sang importante - ménorragies) : cela concerne 42 à 60 % des femmes qui ont de l’adénomyose (Protopapas et al., 2020)
- Douleurs menstruelles intenses (dysménorrhée sévère) : cela concerne 27 à 59% des femmes qui ont de l’adénomyose (Protopapas et al., 2020)
- Douleurs pelviennes chroniques.
- Ballonnements et sensation de pesanteur pelvienne
- Fatigue et anémie due aux saignements abondants.
- Pertes de sang en dehors de la période des règles.
L’adénomyose est également fréquemment associée aux fibromes utérins, qui provoquent eux aussi des saignements et des douleurs pelviennes.
Les différentes formes d’adénomyose
Pendant longtemps, la science a pensé que l’adénomyose était une maladie « unique ».
Mais les recherches récentes montrent qu’il existe en réalité plusieurs formes d’adénomyose, ce qui permet de mieux comprendre pourquoi les symptômes varient autant d’une personne à l’autre.
L’adénomyose peut être :
- Superficielle,
- profonde.
Les médecins distinguent aussi l’adénomyose selon l’endroit précis où elle se développe dans l’utérus :
- interne : proche de la cavité utérine : elle peut perturber les contractions de l’utérus et jouer un rôle dans l’infertilité.
- externe : plus en profondeur, vers l’extérieur de l’utérus : elle est souvent associée à l’endométriose.
Il existe plusieurs formes d'adénomyose :
- diffuse : c’est la forme la plus fréquente. Dans ce cas, le tissu anormal est réparti un peu partout dans le muscle de l’utérus. On retrouve de nombreux foyers disséminés.
- focale : un ou quelques foyers localisés sur le myomètre. Contrairement à une atteinte diffuse, elle ne touche pas l’ensemble de l’utérus mais reste circonscrite.
- L’adénomyome : c’est une forme plus localisée. Dans cette situation, la maladie se présente comme une “boule” dans le muscle utérin, un peu comme un fibrome.
Quel lien entre l’adénomyose et l’endométriose ?
Si pendant des années, l’adénomyose a été considérée comme la forme interne à l’utérus de l’endométriose, les récentes recherches scientifiques montrent que ce sont deux maladies distinctes, même si elles partagent une parenté biologique commune :
- Même type de tissu : présence de tissu endométrial “ectopique”
- Maladies hormonodépendantes (œstrogènes)
- Mécanismes communs : inflammation chronique, anomalies immunitaires, facteurs de croissance
- Symptômes proches : douleurs pelviennes, infertilité, troubles des règles
Il faut savoir que 49 % des femmes atteintes d’endométriose profonde ont également de l’adénomyose (Protopapas et al., 2020).
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Endométriose |
Adénomyose |
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Sur tous les organes du corps sauf l’utérus |
Dans et sur l’utérus |
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Douleurs pelviennes, douleurs menstruelles intenses, infertilité, troubles digestifs et urinaires, douleurs pendant les rapports sexuels. |
Menstruations abondantes et douloureuses, douleurs pelviennes chroniques, pression dans l’abdomen, utérus élargi |
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Lésions bien identifiées (nodules, kystes, implants) |
Infiltration diffuse ou zones mal limitées dans le muscle utérin |
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Médicaments hormonaux, antalgiques, chirurgie (excision, ablation), changements du mode de vie |
Médicaments hormonaux, antalgiques, chirurgie (hystérectomie), changements du mode de vie |
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Entre 10 et 15% des femmes en âge de procréer |
Environ 20-30% des femmes, surtout celles dans la quarantaine et la cinquantaine. |
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Souvent diagnostiquée chez les femmes entre 20 et 40 ans |
Plus souvent diagnostiquée chez des femmes autour de 35–50 ans (mais aussi chez des femmes jeunes aujourd’hui) |
Quelles sont les solutions face à l’adénomyose ?
L’étape préalable indispensable : le diagnostic
Le diagnostic de l’adénomyose n’est pas toujours simple. Ses symptômes – règles très abondantes, douleurs pelviennes, fatigue – sont fréquents et peuvent faire penser à d’autres maladies gynécologiques. C’est pourquoi la première étape repose sur l’échange avec un professionnel de santé : décrire précisément ce que l’on ressent, depuis quand, et dans quelles situations. Cet entretien, associé à un examen clinique, permet déjà d’orienter les recherches.
Pour aller plus loin, les médecins s’appuient sur des examens d’imagerie :
- l’échographie pelvienne est souvent réalisée en premier : elle permet de repérer certains signes évocateurs.
- Si nécessaire, une IRM peut être proposée pour obtenir une image plus précise de l’utérus.
Aujourd’hui, il n’existe pas de test unique qui confirme à coup sûr l’adénomyose. Le diagnostic repose donc sur un ensemble d’indices. L’objectif est de poser un diagnostic le plus tôt possible afin de mieux comprendre les symptômes et proposer une prise en charge adaptée, en particulier chez les jeunes femmes chez qui la maladie reste encore trop souvent méconnue.
La prise en charge médicale
Les traitements hormonaux : une prise en charge souvent proposée en première intention pour l’adénomyose
Les traitements hormonaux sont généralement proposés en première intention pour soulager les symptômes de l’adénomyose.
Leur objectif est de freiner l’action des hormones, en particulier des œstrogènes, qui stimulent le développement des lésions d’adénomyose. En diminuant cette stimulation, ils permettent souvent de réduire les douleurs et les saignements.
Parmi les options les plus utilisées, on retrouve notamment les pilules contraceptives (qu’elles soient oestroprogestatives ou progestatives seules) et les stérilets hormonaux (appelés aussi dispositifs intra-utérins hormonaux - DIU).
Ces traitements ne font pas disparaître l’adénomyose, mais ils peuvent améliorer significativement la qualité de vie. Leur efficacité varie d’une personne à l’autre, et il faut parfois tester plusieurs options avant de trouver celle qui convient le mieux.
Ils peuvent aussi entraîner des effets secondaires, comme des saignements irréguliers ou des variations d’humeur, ce qui nécessite un suivi régulier avec un professionnel de santé.
Les traitements hormonaux peuvent être couplés à des antalgiques pour soulager la douleur. Les plus utilisés sont les antalgiques classiques comme le paracétamol, ainsi que les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), qui permettent de réduire à la fois la douleur et l’inflammation. Pris au bon moment, souvent dès le début des symptômes, ils peuvent aider à mieux gérer les épisodes douloureux et à maintenir une vie quotidienne plus confortable.
Hystérectomie : une option dans certaines situations
L’hystérectomie consiste à retirer l’utérus.
C’est aujourd’hui le seul traitement qui permet de faire disparaître définitivement l’adénomyose, puisque la maladie se situe dans le muscle utérin (Taylor et al., 2021).
Cette intervention peut être proposée lorsque les symptômes sont très invalidants (douleurs importantes, règles très abondantes) et que les autres traitements, notamment hormonaux, n’ont pas été efficaces. Elle concerne généralement des personnes qui n’ont plus de projet de grossesse, car elle rend impossible le fait de porter un enfant.
Cependant, l’hystérectomie n’est ni systématique, ni la première option.
L’endométrectomie : une option pour traiter les saignements liés à l’adénomyose
L’endométrectomie consiste à retirer l’endomètre (c'est-à-dire la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus) pour diminuer les saignements au cours des règles (en cas de règles hémorragiques ou très longues (encore appelées ménorragies).
A l’inverse d’un curetage qui consiste à ne gratter que la couche superficielle, lors d’une endométrectomie, on retire l’endomètre et les premiers millimètres du myomètre (muscle de l’utérus sur lequel « pousse » la muqueuse) afin qu’après cicatrisation il n’y ait pas de repousse de la muqueuse.
Cette intervention ne peut être proposée qu’aux femmes qui ne désirent plus de grossesse car l’absence de muqueuse endométriale altère la fertilité.
Les changements en termes d’hygiène de vie
En complément des traitements médicaux, certains changements d’hygiène de vie peuvent aider à mieux vivre avec l’adénomyose. L’objectif est notamment de réduire l’inflammation, qui joue un rôle important dans les douleurs. Une alimentation dite “anti-inflammatoire” – riche en fruits, légumes, oméga-3 (poissons gras, noix), et pauvre en aliments ultra-transformés – peut contribuer à atténuer certains symptômes. De même, limiter l’alcool, le tabac ou encore les excès de sucre peut avoir un impact positif sur le bien-être général.
L’équilibre hormonal - qui joue dans l'expression et le développement de la maladie puisque l'adénomyose est une maladie oestrogéno-dépendante, c’est-à-dire dépendante des œstrogènes - est également influencé par le mode de vie.
Le sommeil, la gestion du stress et l’activité physique régulière jouent un rôle clé dans le fonctionnement global de l’organisme. Un mode de vie équilibré peut ainsi contribuer à limiter certains déséquilibres hormonaux et à mieux réguler les symptômes.
Sans remplacer un traitement médical, ces ajustements peuvent aider à mieux vivre avec la maladie au quotidien. L’important est d’adopter des changements progressifs, adaptés à ses besoins, sans chercher la perfection mais plutôt un équilibre durable.
Par Bertille FLORY – Avril 2026
