« J’ai appris à sourire même quand j’avais mal. Au travail, c’est devenu un réflexe. »
Comme beaucoup de femmes atteintes d’endométriose, Pauline, 31 ans, a longtemps cherché à faire « comme si ». Comme si la douleur n’existait pas. Comme si la fatigue n’était qu’un passage à vide. Comme si son corps ne dictait pas, en réalité, le rythme de sa vie professionnelle.
Car l’endométriose est une maladie paradoxale. Elle est fréquente, invalidante, chronique — et pourtant, elle reste largement invisible.
Définie comme une maladie inflammatoire systémique caractérisée par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus, elle évolue au rythme des cycles hormonaux et peut provoquer des douleurs intenses, une fatigue persistante et une multitude de symptômes. Mais rien, ou presque, ne permet de l’identifier au premier regard.
Et c’est précisément là que réside l’une de ses principales difficultés.
L’invisible, ce handicap encore mal reconnu
Dans un monde du travail encore largement structuré autour de normes visibles — horaires fixes, performance mesurable, présence physique — les maladies invisibles peinent à trouver leur place.
Or, elles sont loin d’être marginales. En France, 80 % des handicaps sont invisibles, et concernent près de 9 millions de personnes. L’endométriose s’inscrit pleinement dans cette réalité, avec une spécificité : elle touche exclusivement des femmes, souvent en âge de construire leur parcours professionnel.
« On m’a déjà dit que j’avais l’air en pleine forme. Ce jour-là, j’avais pris des antidouleurs très forts », raconte Mélanie, 29 ans.
Cette invisibilité nourrit l’incompréhension. Elle installe un doute permanent, parfois même chez les personnes concernées elles-mêmes, qui finissent par minimiser leurs symptômes.
Une maladie aux symptômes multiples, mais fluctuants
Ce qui caractérise l’endométriose, ce n’est pas seulement l’intensité des symptômes, mais leur imprévisibilité.
Les douleurs peuvent être pelviennes, digestives, lombaires. Elles peuvent s’accompagner de fatigue chronique, de troubles du sommeil ou encore de difficultés de concentration. Et surtout, elles varient d’un jour à l’autre, parfois d’une heure à l’autre.
Les données disponibles permettent de mesurer l’ampleur du phénomène. Entre 50 % et 91 % des femmes atteintes déclarent souffrir de douleurs, et 70 % les jugent invalidantes (Source Enquête EndoVie, IPSOS – Gédéon Richter – EndoFrance, 2020). Plus d’une sur deux évoque également une fatigue chronique persistante.
Mais ces chiffres ne disent pas tout.
« Le plus difficile, ce n’est pas la douleur en soi. C’est de ne jamais savoir comment la journée va se passer », explique Amandine, 34 ans, cheffe de projet.
Dans ces conditions, se projeter dans un cadre professionnel stable devient un défi quotidien.
Travailler avec l’endométriose : une tension permanente
L’endométriose ne s’arrête pas à la sphère privée. Elle s’invite dans les bureaux, les open spaces, les réunions.
Et elle y laisse des traces.
Selon le Livre blanc d’EndoFrance, 65 % des femmes concernées estiment que la maladie a un impact négatif sur leur vie professionnelle, tandis que plus d’une sur deux observe une diminution de sa capacité de travail. Une proportion équivalente évoque une réduction de ses capacités physiques et intellectuelles.
Concrètement, cela se traduit par des journées écourtées, des absences répétées, ou au contraire une présence maintenue malgré la douleur — ce que les spécialistes appellent le présentéisme.
En moyenne, cela représente jusqu’à 11 heures de travail perdues par semaine, faute d’aménagements adaptés. (Source : Sénat. (2023). Santé des femmes au travail : des maux invisibles. Rapport d’information n° 780.)
« Je viens travailler, mais je sais que je ne suis pas à 100 %. Et ça me culpabilise énormément », confie Lucie, 27 ans.
Des carrières sous contrainte
Avec le temps, ces contraintes finissent par peser sur les trajectoires professionnelles.
Certaines femmes renoncent à des opportunités. D’autres ralentissent volontairement leur progression. D’autres encore quittent leur emploi.
Les chiffres sont éloquents : en moyenne, les femmes atteintes d’endométriose cumulent 31 jours d’arrêt de travail par an, et plus d’une sur deux a déjà quitté ou perdu au moins un emploi à cause de la maladie.
Derrière ces données, il y a des choix difficiles, souvent invisibles eux aussi.
« J’ai refusé un poste avec plus de responsabilités. J’avais peur de ne pas tenir », raconte Émilie, 36 ans.
Ce phénomène participe à creuser des inégalités professionnelles déjà existantes.
Le poids du silence
Face à ces difficultés, une stratégie revient souvent : se taire.
31 % des femmes atteintes d’endométriose préfèrent ne pas informer leur employeur de leur situation. (Source : Sondage Ipsos 2023 pour la Fondation pour la recherche sur l’endométriose)
Par peur d’être jugées, stigmatisées, ou considérées comme moins fiables.
« Je ne voulais pas que ça devienne une étiquette », explique Julie, 33 ans.
Mais ce silence a un coût. Il empêche la mise en place d’aménagements, renforce l’isolement et alimente un sentiment d’injustice.
Il place aussi les femmes concernées dans une position délicate, entre besoin de reconnaissance et volonté de discrétion.
Des débuts de carrière particulièrement exposés
Si l’endométriose accompagne les femmes tout au long de leur vie, les premières années professionnelles constituent une période particulièrement sensible.
C’est souvent à ce moment-là que la maladie est diagnostiquée — après des années d’errance — ou qu’elle devient incompatible avec le rythme imposé.
« J’étais en stage. Je me suis retrouvée aux urgences en pleine semaine. J’ai eu peur que ça mette fin à mon contrat », se souvient Inès, 23 ans.
À ce stade, les marges de manœuvre sont faibles. Le statut est encore fragile, la connaissance des droits limitée, et la pression pour “faire ses preuves” particulièrement forte.
Beaucoup choisissent alors de s’adapter, coûte que coûte.
Un monde du travail encore peu préparé
Malgré l’ampleur du phénomène, les réponses restent timides.
Seules 4 % des entreprises ont mis en place des actions de sensibilisation ou d’accompagnement sur l’endométriose. (Source : Sondage Ipsos pour la Fondation Recherche Endométriose)
Ce chiffre témoigne d’un décalage important entre la réalité vécue et les politiques internes.
Pourtant, les besoins sont identifiés depuis longtemps : davantage de flexibilité, une meilleure prise en compte des absences, des espaces de repos, ou encore la possibilité de télétravailler lorsque les symptômes s’intensifient.
« Ce n’est pas forcément compliqué à mettre en place. Mais il faut déjà reconnaître que le problème existe », souligne une responsable RH.
Des solutions encore sous-utilisées
Il existe pourtant des dispositifs permettant d’adapter les conditions de travail.
La reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH), les aménagements de poste ou le mi-temps thérapeutique peuvent offrir des marges de respiration.
Mais ces outils restent souvent méconnus, ou perçus comme difficiles à activer.
« Je ne savais même pas que j’y avais droit », raconte Laura, 28 ans.
Là encore, l’information joue un rôle clé.
Changer de culture, au-delà des dispositifs
Au-delà des mesures concrètes, c’est un changement de regard qui semble nécessaire.
Comprendre que la performance ne peut pas être uniforme. Accepter que certaines trajectoires soient non linéaires. Reconnaître que la santé fait partie intégrante du parcours professionnel.
Cela passe aussi par des gestes simples au quotidien : écouter sans juger, respecter la parole des personnes concernées, éviter les remarques minimisantes.
« Le jour où ma manager m’a dit “je te crois”, ça a tout changé », confie une salariée.
Rendre visible l’invisible
L’endométriose révèle une tension plus large dans le monde du travail : celle entre des corps bien réels et des organisations encore pensées comme si tous fonctionnaient de la même manière.
Elle interroge notre capacité collective à intégrer la vulnérabilité sans la stigmatiser.
Et elle rappelle, surtout, que derrière les chiffres se trouvent des femmes qui, chaque jour, composent avec la douleur pour continuer à avancer.
« Je ne veux pas qu’on me ménage. Je veux juste qu’on prenne en compte ma réalité », résume Pauline.
Rendre visible l’endométriose, ce n’est pas seulement parler d’une maladie. C’est ouvrir la voie à un monde du travail plus juste, plus souple, et plus humain.
Par Bertille FLORY, avril 2026
