« On m’avait parlé de douleur. Jamais des conséquences sur mon équilibre mental. » Julie a 23 ans quand elle est diagnostiquée d’une endométriose. Comme beaucoup, elle s’attend à devoir gérer des douleurs, des traitements, peut-être des examens à répétition. Ce à quoi elle ne s’attend pas, en revanche, c’est à l’impact que la maladie va avoir sur son équilibre psychologique. « J’ai commencé à faire des crises d’angoisse. Je ne faisais plus de lien avec mon corps, j’étais juste mal, tout le temps. »
Ce décalage entre ce qui est annoncé et ce qui est vécu revient dans de nombreux témoignages. Car si l’endométriose est aujourd’hui mieux connue pour ses symptômes physiques, son impact sur la santé mentale reste encore largement sous-estimé.
Pourtant, la littérature scientifique est sans ambiguïté. Les femmes atteintes d’endométriose présentent environ 50 % de risque supplémentaire de développer une dépression ou de l’anxiété par rapport aux autres femmes (Missmer et al., 2021). Une autre étude montre même que 59 % des patientes présentent au moins un trouble de santé mentale, qu’il s’agisse d’anxiété, de dépression ou de troubles somatoformes (Vannuccini et al., 2018).
Des chiffres élevés, qui interrogent : pourquoi cette souffrance reste-t-elle encore si peu prise en compte dans les parcours de soins ?
Une souffrance psychologique fréquente… mais peu reconnue
Dans les consultations, la priorité reste souvent la même : évaluer la douleur, adapter un traitement, surveiller l’évolution des lésions. La santé mentale, elle, passe au second plan. « Mon médecin me demandait de noter ma douleur sur 10. Mais jamais comment j’allais moralement », raconte Inès, 22 ans.
Cette invisibilisation est d’autant plus problématique que les troubles psychiques associés à l’endométriose sont fréquents. La science montre que les femmes concernées présentent davantage de symptômes anxieux et dépressifs que la population générale, avec des taux pouvant atteindre près d’une femme sur deux selon les cohortes étudiées.
Mais derrière ces chiffres, il y a surtout des trajectoires de vie bouleversées. Fatigue persistante, troubles du sommeil, difficultés de concentration : autant de symptômes qui viennent s’ajouter à la douleur et fragilisent l’équilibre quotidien. Chez les femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques, la qualité de vie — physique comme mentale — est significativement altérée, bien au-delà des seules périodes de règles.
Quand la maladie déborde du corps
Ce qui ressort des témoignages, c’est que l’endométriose ne reste jamais cantonnée au domaine médical. Elle s’immisce progressivement dans toutes les sphères de la vie.
« J’ai arrêté le sport, puis les sorties, puis même certains cours. À force, je ne reconnaissais plus ma vie », raconte Manon. Comme elle, beaucoup décrivent un rétrécissement progressif du quotidien, imposé par la douleur, la fatigue et l’imprévisibilité des symptômes.
À cela s’ajoute un sentiment de décalage avec les autres. Difficulté à se projeter, peur de ne pas pouvoir suivre le rythme, impression d’être « différente » : autant d’éléments qui peuvent fragiliser l’estime de soi. « J’avais honte d’annuler tout le temps. Je culpabilisais énormément », confie Amandine, 24 ans.
Cette culpabilité est souvent renforcée par l’incompréhension de l’entourage — parfois même du corps médical. « On m’a dit que j’étais stressée, que je devais me détendre. J’avais l’impression qu’on ne me croyait pas », raconte Sarah. Ce type de discours, encore fréquent, peut accentuer le sentiment d’isolement et de détresse.
Douleur, incertitude, errance : un terrain propice à l’anxiété
Si l’endométriose a un impact aussi marqué sur la santé mentale, c’est d’abord parce qu’elle repose sur une combinaison de facteurs particulièrement éprouvants.
La douleur, d’abord, occupe une place centrale. Elle est souvent intense, mais surtout imprévisible. « Je vivais dans l’anticipation permanente. Est-ce que je vais avoir mal aujourd’hui ? Est-ce que je vais pouvoir sortir ? » Cette incertitude constante peut générer une forme d’anxiété chronique.
Les données scientifiques confirment ce lien étroit : les femmes présentant des troubles psychiques associés rapportent plus fréquemment des douleurs sévères (Vannuccini et al., 2018). La douleur n’est pas seulement un symptôme physique, elle devient une expérience globale, qui mobilise en permanence les ressources psychologiques.
À cela s’ajoute le parcours médical, souvent long et semé d’embûches. L’errance diagnostique, qui peut durer plusieurs années, laisse des traces. « Pendant longtemps, je pensais que j’exagérais. Qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas chez moi », explique Camille. Ce doute intériorisé peut fragiliser durablement la confiance en soi.
Même après le diagnostic, l’incertitude persiste : traitements parfois inefficaces, évolution difficile à prévoir, décisions médicales complexes. Ainsi les études scientifiques montrent d’ailleurs qu’un diagnostic récent est associé à un niveau d’anxiété plus élevé, signe que certaines étapes du parcours sont particulièrement vulnérables (Facchin et al., 2017).
Une dimension biologique souvent ignorée
Réduire ces troubles à une simple réaction psychologique serait pourtant réducteur. Plusieurs travaux suggèrent que des mécanismes biologiques sont également impliqués.
L’endométriose s’accompagne d’un état d’inflammation chronique. Or ces processus inflammatoires ne se limitent pas au pelvis : ils peuvent affecter le fonctionnement cérébral, notamment dans les zones impliquées dans la régulation des émotions. Cette interaction entre inflammation et cerveau pourrait contribuer à expliquer la fréquence accrue des troubles anxieux et dépressifs.
D’autres pistes sont explorées, comme celle du microbiote intestinal. Souvent qualifié de « deuxième cerveau », il joue un rôle dans la régulation de l’humeur via l’axe intestin-cerveau. Chez certaines femmes atteintes d’endométriose, un déséquilibre du microbiote a été observé, pouvant favoriser l’inflammation et perturber les neurotransmetteurs impliqués dans l’humeur.
Autrement dit, la souffrance psychique associée à l’endométriose n’est pas seulement liée au vécu de la maladie : elle s’inscrit dans une interaction complexe entre corps et esprit.
Des parcours différents, des ressources inégales
Toutes les femmes ne vivent pas l’endométriose de la même manière. À symptômes comparables, certaines parviennent à préserver un équilibre psychologique, quand d’autres sont plus fragilisées.
Les travaux de Facchin et ses collègues mettent en évidence le rôle de facteurs comme l’estime de soi, l’image corporelle ou la capacité à réguler ses émotions (Facchin et al., 2017). Le soutien social joue également un rôle important. « Le fait d’en parler avec d’autres femmes atteintes, ça m’a énormément aidée », témoigne Nora.
Ces résultats ne signifient pas que la responsabilité repose sur les patientes, mais ils soulignent l’importance d’un accompagnement global. Car la manière dont la maladie est vécue — et entourée — influence directement la santé mentale.
Traitements : soulager le corps, mais à quel prix pour le mental ?
Les traitements proposés dans l’endométriose peuvent eux aussi avoir un impact sur l’équilibre psychologique.
Les traitements hormonaux, fréquemment prescrits, sont efficaces pour certaines femmes sur la douleur, mais peuvent entraîner des effets secondaires sur l’humeur. « Je ne savais plus si c’était moi ou les hormones. J’étais constamment anxieuse », raconte Emma.
Les données scientifiques montrent en effet que ces traitements peuvent, dans certains cas, augmenter le risque de troubles anxieux ou dépressifs, notamment chez les femmes ayant des antécédents ou une sensibilité particulière (Reynolds et al., 2018). Toutes ne sont pas concernées, mais la question mérite d’être posée systématiquement.
La chirurgie, autre option thérapeutique, n’est pas non plus neutre sur le plan psychologique. Si elle peut améliorer la qualité de vie, elle constitue aussi une épreuve. Certaines femmes décrivent un véritable « contrecoup » après l’opération. « Je pensais que j’allais aller mieux immédiatement. En réalité, ça a été très difficile moralement », confie Chloé.
Cette dépression post-opératoire, encore peu discutée, peut s’expliquer par plusieurs facteurs : stress avant l’intervention, fatigue, isolement, effets biologiques de l’anesthésie, mais aussi confrontation à la réalité de la maladie.
Sortir du silence : vers une prise en charge globale
Aujourd’hui, une chose apparaît clairement : il est impossible de penser l’endométriose sans intégrer la santé mentale.
Les données scientifiques sont solides, les témoignages concordants, et pourtant, cette dimension reste encore insuffisamment prise en compte. Or, comme le souligne Missmer et ses collègues, l’endométriose impacte bien au-delà de la santé physique, en affectant l’ensemble du parcours de vie des femmes (Missmer et al., 2021).
Pour les étudiantes et les jeunes femmes, l’enjeu est particulièrement fort. La maladie survient souvent à un moment charnière : études, entrée dans la vie active, construction des relations, projection dans l’avenir. Dans ce contexte, négliger la santé mentale revient à passer à côté d’une partie essentielle du vécu.
« Le jour où on m’a proposé un accompagnement psy, j’ai compris que ce que je vivais était normal », conclut Amandine.
Reconnaître cette réalité, c’est déjà commencer à mieux accompagner. Et, peut-être, à sortir d’une vision trop réductrice de l’endométriose — pour enfin considérer la maladie dans toute sa complexité.
Par Bertille FLORY, avril 2026
Sources :
Facchin F, Barbara G, Dridi D, Alberico D, Buggio L, Somigliana E, Saita E, Vercellini P. Mental health in women with endometriosis: searching for predictors of psychological distress. Hum Reprod. 2017 Sep 1;32(9):1855-1861. doi: 10.1093/humrep/dex249. PMID: 28854724.
Missmer SA, Tu FF, Agarwal SK, Chapron C, Soliman AM, Chiuve S, Eichner S, Flores-Caldera I, Horne AW, Kimball AB, Laufer MR, Leyland N, Singh SS, Taylor HS, As-Sanie S. Impact of Endometriosis on Life-Course Potential: A Narrative Review. Int J Gen Med. 2021 Jan 7;14:9-25. doi: 10.2147/IJGM.S261139. PMID: 33442286; PMCID: PMC7800443.
Vannuccini S, Lazzeri L, Orlandini C, Morgante G, Bifulco G, Fagiolini A, Petraglia F. Mental health, pain symptoms and systemic comorbidities in women with endometriosis: a cross-sectional study. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2018 Dec;39(4):315-320. doi: 10.1080/0167482X.2017.1386171. Epub 2017 Oct 13. PMID: 29027829.
