Pendant des années, l’hystérectomie a été présentée comme une solution miracle face aux douleurs gynécologiques chroniques. Pour certaines femmes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose, cette chirurgie — qui consiste à retirer l’utérus — a longtemps été proposée comme un dernier recours, voire comme une délivrance.
Mais aujourd’hui, les connaissances médicales évoluent. Et avec elles, les discours.
Alors, que reste-t-il de cette promesse ? Peut-on réellement “guérir” une maladie complexe en retirant un organe ?
À travers témoignages, données scientifiques et analyses, nous avons mené l’enquête.
Hystérectomie : de quoi parle-t-on exactement ?
L’hystérectomie est une intervention chirurgicale qui consiste à retirer tout ou partie de l’utérus.
Elle peut prendre plusieurs formes :
- Hystérectomie totale : ablation de l’utérus et du col
- Hystérectomie partielle : ablation de l’utérus uniquement
- Hystérectomie radicale : ablation élargie incluant parfois une partie du vagin (souvent en cas de cancer)
Selon les cas, les ovaires et les trompes de Fallope peuvent être conservés ou retirés.
Sur le papier, l’objectif est clair : supprimer l’organe à l’origine des symptômes.
Mais dans certaines pathologies, cette logique mérite d’être questionnée.
Endométriose : pourquoi l’hystérectomie ne suffit pas ?
Longtemps considérée comme une solution pour l’endométriose, l’hystérectomie est aujourd’hui largement remise en cause.
Et pour cause : l’endométriose n’est pas une maladie de l’utérus.
Elle se caractérise par la présence de lésions en dehors de l’utérus (ovaires, ligaments, intestins, vessie, parfois même au-delà du pelvis avec des lésions sur le diaphragme, les poumons ou le cerveau).
Ces lésions peuvent provoquer des douleurs complexes, qui ne s’expliquent pas uniquement par la présence d’un organe malade. Dans l’endométriose, la douleur est multifactorielle — et c’est précisément ce qui rend l’hystérectomie insuffisante dans de nombreux cas.
Des douleurs liées à l’inflammation (douleurs nociceptives)
Les lésions d’endométriose réagissent aux variations hormonales et peuvent saigner ou s’irriter au fil du cycle. Cela entraîne une inflammation localisée, au niveau des organes touchés (ovaires, ligaments, intestins…).
Et chez certaines patientes, cette inflammation devient plus diffuse, voire systémique.
« J’avais l’impression que tout mon corps brûlait, pas seulement le bas-ventre. » raconte Inès, 22 ans.
Cette inflammation peut provoquer :
- des douleurs pelviennes chroniques,
- des sensations de brûlure,
- une fatigue importante.
On le comprend, retirer l’utérus ne supprime pas ces foyers inflammatoires situés ailleurs dans le corps.
Des douleurs neuropathiques
L’endométriose peut également atteindre ou irriter les nerfs. On parle alors de douleurs neuropathiques.
Ces douleurs sont très particulières :
- décharges électriques,
- picotements,
- sensations de brûlure intense,
- douleurs irradiantes (dans les jambes, le dos…).
« Par moments, c’était comme des coups d’électricité dans la jambe. Rien à voir avec des règles douloureuses » explique Camille, 27 ans.
Ces douleurs sont liées à une atteinte du système nerveux lui-même, et non uniquement à un organe.
Là encore, enlever l’utérus ne permet pas de régler ces douleurs d’origine neuropathique.
Une hypersensibilisation du système nerveux
Avec le temps, la douleur peut s’installer durablement et modifier le fonctionnement du système nerveux. On parle alors d’hypersensibilisation.
Concrètement, le corps devient plus sensible à la douleur, même en l’absence de lésion active :
- le seuil de douleur diminue,
- des stimuli normalement non douloureux deviennent douloureux,
- la douleur persiste même après traitement.
« Même après mon opération, mon corps continuait à réagir comme si j’étais en crise » témoigne Julie, 30 ans.
Ce phénomène est bien connu dans les douleurs chroniques.
Dans ce cas, la douleur ne dépend plus uniquement des lésions — et donc encore moins de la présence de l’utérus.
Autrement dit : retirer l’utérus ne supprime pas les douleurs ni la maladie.
Comme l’explique Marylin, 26 ans : « On m’a présenté ça comme une solution définitive. Mais personne ne m’avait expliqué que mes douleurs pouvaient venir d’ailleurs que de l’utérus. »
Une maladie systémique, pas localisée
Les données scientifiques vont dans le même sens. La littérature récente décrit l’endométriose comme une maladie systémique, impliquant les systèmes immunitaire, hormonal et nerveux (Taylor et al., 2021).
Résultat : les récidives après hystérectomie sont fréquentes. Un taux de récidive élevé de 62 % est rapporté dans les stades avancés de l'endométriose dans lesquels les ovaires étaient conservés. La conservation ovarienne comporte un risque 6 fois supérieur de douleur récurrente et un risque 8 fois supérieur de réintervention par rapport à une hystérectomie avec ablation des ovaires (Rizk et al. Facts Views Vis Obgyn. 2014).
En lien avec cette récidive, les douleurs pelviennes et la dyspareunie (douleurs durant les rapports) sont les symptômes les plus courants de l'endométriose récurrente après une hystérectomie, bien que des saignements vaginaux et rectaux ainsi que des douleurs lombaires et rectales puissent également survenir (Hasty et al., 1995 ; Clayton et al., 1999).
« Trois mois après, tout est revenu » : quand les douleurs persistent
De nombreux témoignages remettent en question l’efficacité de cette opération dans le cadre de l’endométriose.
“Trois mois après l'ablation de mon utérus, les douleurs ont repris (...) j'étais déjà en récidive totale au niveau du ventre.”
— Noémie, 33 ans
“On m’avait dit que je serais tranquille. En réalité, j’ai juste changé de type de douleur.”
— Claire, 29 ans (témoignage recueilli)
“3 ans après, même si mes crises sont moins fortes, j’ai quand même une belle récidive.”
— Sofia, 2023
Une solution pertinente pour l’adénomyose
L’hystérectomie conserve néanmoins une indication claire : l’adénomyose.
Cette pathologie, parfois appelée « endométriose interne », correspond à une infiltration de tissu endométrial dans le muscle utérin.
Dans ce cas précis, retirer l’utérus peut effectivement supprimer la source des symptômes.
« Dans mon cas, ça a changé ma vie. Je n’avais plus de règles hémorragiques, plus de douleurs quotidiennes » raconte Élodie, 41 ans.
Mais même ici, la décision reste lourde et doit être mûrement réfléchie.
Les conséquences : bien plus que l’arrêt des règles
On associe souvent l’hystérectomie à deux conséquences principales :
- la fin des règles
- l’impossibilité de grossesse
Mais en réalité, ses effets sont bien plus larges.
Des impacts mécaniques sur le corps
Retirer l’utérus modifie l’équilibre du bassin. Cela peut entraîner :
- des troubles urinaires (incontinence, envies fréquentes)
- des troubles digestifs
- une modification du soutien des organes
Marion se souvient : « Je ne m’attendais pas à avoir des fuites urinaires à 34 ans… C’est très difficile à vivre au quotidien ».
Des bouleversements hormonaux
Même lorsque les ovaires sont conservés, l’hystérectomie peut perturber l’équilibre hormonal.
Certaines femmes rapportent :
- bouffées de chaleur,
- troubles du sommeil,
- fatigue chronique,
- symptômes de préménopause.
Des études montrent également :
- un risque accru d’insuffisance ovarienne : les femmes sont deux fois plus susceptibles de souffrir d'insuffisance ovarienne après l'opération que celles qui n'ont pas subi d'hystérectomie (Moorman et al., Obstet Gynecol., 2011)
- une ménopause plus précoce, en particulier chez les femmes de plus de 40 ans (Huang et al., J. Ovarian Res., 2023). L'étude originale PROOF a montré que les femmes ayant subi une hystérectomie avec épargne ovarienne étaient ménopausées 1,9 an plus tôt que celles dont les ovaires et les autres organes reproducteurs étaient intacts. Cette étude a été confirmée par des résultats similaires provenant d'autres études (Trabuco et al. Obstet Gynecol, 2016)
- une diminution de certaines hormones clés, comme les oestrogènes et la progestérone mais aussi le taux d’AMH (Trabuco et al. Obstet Gynecol, 2016). Ces changements hormonaux peuvent être dus à une perturbation de la circulation sanguine dans l'utérus en raison de l'hystérectomie.
« Je pensais éviter la ménopause puisque j’avais gardé mes ovaires. En réalité, j’ai eu des symptômes très rapidement » se souvient Sarah, 38 ans.
Un impact sur la santé globale
Des recherches récentes suggèrent aussi :
- une augmentation des risques cardiovasculaires (Wang et al. Arch Gynecol. Obstet. 2022)
- une hausse du risque d’hypertension (Wang et al. Arch Gynecol. Obstet. 2022)
Ces effets restent encore étudiés, mais ils soulignent l’importance d’une information complète avant toute décision.
Le poids psychologique : un aspect souvent sous-estimé
Au-delà des effets physiques, l’hystérectomie peut avoir un impact profond sur l’identité et la santé mentale. Plusieurs femmes témoignent de l’impact :
« Je ne regrette pas, mais j’aurais dû être accompagnée psychologiquement. On m’a enlevé un organe de ma féminité. » Katy, 47 ans
« Même si j’avais déjà un enfant, cette intervention a laissé un vide… J’ai dû faire un vrai deuil » confie Ayssa, 36 ans.
Chez les jeunes femmes, et notamment les étudiantes, la question de la fertilité peut être particulièrement sensible.
« J’avais 24 ans. On me parlait d’une opération définitive alors que je n’avais même pas encore réfléchi à l’idée d’avoir des enfants » se plaint Léa, 33 ans.
Une décision encore trop rapide ?
Dans certains parcours de soins, l’hystérectomie peut être proposée relativement tôt, notamment lorsque les traitements médicaux échouent.
Mais face aux données actuelles, de plus en plus de spécialistes appellent à la prudence.
- Explorer toutes les alternatives
- Multidisciplinarité (gynécologie, centre anti-douleur, kinésithérapie, psychologie)
- Information claire et complète
« J’aurais aimé qu’on me parle d’autres options avant. J’ai découvert après coup qu’il existait des centres spécialisés » explique Anaïs, 31 ans.
Ce qu’il faut retenir
- L’hystérectomie ne guérit pas l’endométriose
- Elle peut être efficace pour l’adénomyose
- Elle comporte des risques physiques, hormonaux et psychologiques
- Une information complète est essentielle avant toute décision
« On ne m’avait pas tout dit » : C’est peut-être la phrase qui revient le plus dans les témoignages.
« Si j’avais su, j’aurais pris plus de temps pour réfléchir. »
« On m’a parlé de solution, pas de conséquences. »
« J’aurais voulu rencontrer d’autres femmes avant de décider. »
Derrière ces mots, il y a une réalité : c’est le besoin d’une médecine plus transparente, plus nuancée, plus humaine.
Par Bertille FLORY, avril 2026
Sources :
- Clayton, R. D., Hawe, J., & Love, S. (1999). Recurrent endometriosis after hysterectomy. Journal of Minimally Invasive Gynecology, 6(4), 321–325.
- Hasty, L. A., & Murphy, A. A. (1995). Management of recurrent endometriosis after hysterectomy and bilateral salpingo-oophorectomy. In E. C. Hughes, J. Donnez, & A. A. Murphy (Eds.), Endometriosis (pp. 189–192). Springer.
- Huang, Y., Li, L., & Chen, Y. (2023). Impact of hysterectomy on ovarian function and menopause onset: A systematic review. Journal of Ovarian Research, 16(1), 45. https://doi.org/10.1186/s13048-023-01122-5
- Moorman, P. G., Schildkraut, J. M., Myers, E. R., & Wang, F. (2011). Effect of hysterectomy with ovarian preservation on ovarian function. Obstetrics & Gynecology, 118(6), 1271–1279. https://doi.org/10.1097/AOG.0b013e318236fd12
- Rizk, B., Fischer, A. S., Lotfy, H. A., Turki, R., Zahed, H. A., Malik, R., Holliday, C. P., Glass, A., & Al-Hendy, A. (2014). Recurrence of endometriosis after hysterectomy. Facts, Views & Vision in ObGyn, 6(4), 219–227.
- Taylor, H. S., Kotlyar, A. M., & Flores, V. A. (2021). Endometriosis is a chronic systemic disease: Clinical challenges and novel innovations. The Lancet, 397(10276), 839–852. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)00389-5
- Trabuco, E. C., Moorman, P. G., Algeciras-Schimnich, A., Weaver, A. L., Cliby, W. A., Dowdy, S. C., & Rocca, W. A. (2016). Association of ovary-sparing hysterectomy with ovarian reserve. Obstetrics & Gynecology, 127(5), 819–827. https://doi.org/10.1097/AOG.0000000000001373
- Wang, Y., Li, X., & Wu, J. (2022). Association between hysterectomy and cardiovascular disease risk: A population-based cohort study. Archives of Gynecology and Obstetrics, 306(2), 345–353. https://doi.org/10.1007/s00404-022-06532-4
