Les douleurs sont le symptôme le plus caractéristique de l’endométriose et le plus fréquemment retrouvé chez les femmes atteintes de la maladie. Ainsi, entre 50 et 91 % des femmes atteintes d’endométriose se plaignent de douleurs (source EndoFrance par compilation de différentes études). Il y a autant d’endométrioses qu’il y a de femmes et donc tout autant de stratégies pour gérer les douleurs, qui prennent des formes multiples.
Comprendre les douleurs d’endométriose
Parlons plutôt des douleurs et non de la douleur d’endométriose
Pendant longtemps, l’endométriose a été considérée comme une maladie de règles douloureuses. Si les douleurs pendant les règles sont en effet une réalité forte de la maladie, les femmes expérimentent bien d’autres types de douleurs à la fois dans leur localisation mais aussi dans le moment de leur apparition.
Certaines femmes ont des douleurs uniquement pendant les règles (dysménorrhées) tandis que d’autres ont des douleurs pelviennes continues. Certaines peuvent rencontrer des douleurs durant les rapports sexuels (dyspareunies), mais aussi durant la défécation (dyschésie) et/ou à la miction (dysurie). La plupart du temps, les femmes savent que ces douleurs peuvent être liées à l’endométriose.
En revanche, il arrive qu’elles souffrent d’autres types de douleurs comme des douleurs lombaires, des douleurs dans les jambes ou dans les épaules (appelées aussi douleurs projetées liées à une lésion éloignée), au niveau du nombril ou des cicatrices de césarienne ou d’épisiotomie (endométriose pariétale) qu’elles n’associent pas à l’endométriose car ces douleurs sont rarement présentées par les équipes médicales comme des douleurs d’endométriose.
La crise d’endométriose, une douleur spécifique
Si ces douleurs sont particulièrement handicapantes au quotidien, elles sont moins redoutées par les femmes que les douleurs issues de la crise d’endométriose. La crise d’endométriose se caractérise par des douleurs beaucoup plus intenses et beaucoup plus longues que les douleurs vécues quotidiennement.
La crise ravage tout sur son passage, les douleurs sont ressenties dans presque tout le corps et vont avoir un impact non seulement les organes gynécologiques, mais aussi sur le système digestif, le dos, les jambes, et d’autres parties du corps encore.
De fait, les douleurs sont insupportables, ne cèdent pas devant des anti-douleurs puissants et empêchent la réalisation de la plupart des activités quotidiennes élémentaires comme se lever de son lit, prendre une douche ou se préparer à manger. Certaines femmes peuvent même vomir ou s’évanouir de douleur.
Autant, au quotidien avec l’endométriose, il est possible de ressentir des pics de douleurs de temps en temps ou une douleur sourde qui va et qui vient, autant la crise arrive généralement sans prévenir et va durer au moins un ou deux jours et bien souvent plus longtemps.
Enfin, à la sortie d’une crise, les femmes atteintes d’endométriose sont généralement très fatiguées pendant plusieurs jours (en raison du cumul intensité et durée) à la différence d’autres types de douleurs dont le rétablissement est plus rapide.
Les moyens de gestion des douleurs d’endométriose
Face à cette diversité dans la forme et la localisation des douleurs, les ressources disponibles et mobilisées par les femmes sont nombreuses mais malheureusement pas toujours suffisantes.
La prise en charge médicale
Le médecin généraliste, le gynécologue, le chirurgien et l’algologue (médecin spécialisé dans la prise en charge de la douleur) sont les quatre spécialités médicales auxquelles les femmes ont le plus recours pour soulager leurs douleurs.
Ces médecins interviennent en prescrivant :
- soit un traitement antalgique (paracétamol, anti-inflammatoire)
- soit un traitement hormonal de type pilule qui va venir stopper les règles et le cycle hormonal et donc l’inflammation liée aux saignements d’endométriose
- soit des injections de ménopause artificielle (agoniste de la GnRH) qui agissent directement au niveau du contrôle du cycle menstruel dans le cerveau
- soit des médicaments de type anti-dépresseur ou anti-épileptique qui permettent dans certains cas de soulager les douleurs de type neuropathique.
Les femmes peuvent également être prises en charge dans les centres anti-douleur, structures spécialisées prennent en charge les douleurs chroniques.
La chirurgie fait également partie des options, même si actuellement les recommandations indiquent que la chirurgie ne doit intervenir qu’en dernier recours dans la mesure où les adhérences post-opératoires peut survenir dans 60 à 90 % des cas1 augmentant le risque de survenue de nouvelles douleurs et que le taux de récidive des symptômes après la chirurgie pour l’endométriose profonde est entre 10 et 20%2.
En outre, dans bien des situations, les solutions médicamenteuses ne sont malheureusement pas suffisantes. Ainsi, 1/4 à 1/3 des femmes souffrant d’endométriose et ayant pris un traitement hormonal n’ont pas vu leurs douleurs soulagées3.
Une grande majorité de femmes optimise sa gestion de la douleur grâce aux interventions non médicamenteuses
C’est la raison pour laquelle une très grande proportion des femmes qui vivent avec l’endométriose font appel aux interventions non médicamenteuses pour compléter l’approche médicale conventionnelle.
De nombreux professionnels qui peuvent agir sur la douleur et améliorer le confort
Parmi ces interventions non médicamenteuses, les thérapies manuelles, comme l’ostéopathie, la kinésithérapie, la chiropraxie, la fasciathérapie et les massages, sont celles les plus utilisées. Lors de ces rendez-vous les femmes bénéficient de manipulations musculosquelettiques mais aussi viscérales pour soulager les troubles digestifs et intrapelviens afin d’agir sur des structures du petit bassin non accessibles par l’extérieur. Les kinésithérapeutes proposent aussi de la rééducation périnéale ou abdominale car l’endométriose engendre des contractions involontaires du périnée et/ou des distorsions de posture, amplifiant de facto les douleurs.
Les thérapies centrées sur le psychisme et les émotions sont également largement plébiscitées dans la gestion des douleurs d’endométriose : psychothérapie, sophrologie, hypnose ou bien encore EMDR (intégration neuro-émotionnelle par les mouvements oculaires) sont fréquemment citées par les femmes qui souffrent de douleurs d’endométriose.
Les femmes ont aussi recours à des approches comme la nutrition-diététique et la naturopathie, qui leur permettent de soulager leurs douleurs d’origine digestive, particulièrement fréquentes avec l’endométriose. En effet, 80 à 90 % des femmes atteintes d’endométriose présentent des troubles gastro-intestinaux4.
Samira témoigne, comme plusieurs autres femmes, qu’elle fait aussi appel à l’acupuncture, qui fait d’ailleurs partie des trois soins de support (avec le yoga et l’ostéopathie) effectivement reconnus et validés par la Haute autorité de santé et le Conseil national des gynécologues obstétriciens français dans les recommandations de bonne pratique pour la prise en charge de l’endométriose.
Leur manière d’avoir recours à ces professionnels se ressemblent. Pour Jasmine, ce qui fonctionne le mieux pour elle c’est l’alliance de « rendez-vous réguliers d’ostéopathie et de sophrologie ». Ce que confirment Aurélie sur le sujet de la régularité lorsqu’elle indique qu’elle a des « rendez-vous mensuels d’ostéopathie » et Marie qui parle de son « équipe de choc ».
En effet, à l’image de certains sportifs préparant des compétitions, certaines femmes se sont entourées d’une équipe pluridisciplinaire complète, comme Sophia qui partage avoir régulièrement des rendez-vous avec un « naturopathe, un médecin fonctionnel, un médecin du sport, un kiné du sport et périnéal, un chiropracteur et un fasciathérapeute » ou Aurélie dont l’équipe soignante compte « un ostéopathe, de la kiné deux fois par semaine, un médecin généraliste, un psy, un chirurgien et un gynécologue ».
Cela peut paraître beaucoup mais c’est souvent indispensable pour certaines femmes chez qui les douleurs d’endométriose sont si intenses qu’elles les empêchent tout bonnement de se lever de leur lit et de faire l’ensemble des gestes du quotidien comme prendre une douche, se préparer à manger ou sortir de chez soi. Il est important pour elles de mettre toutes les chances de leur côté pour soulager ces douleurs et retrouver un tant soit peu de qualité de vie.
Avoir sa boîte à outils pour la gestion de la douleur en autonomie
Et d’ailleurs, elles sont très nombreuses à avoir construit leur propre boîte à outils anti-douleur pour l’endométriose.
Dans cette boîte à outils, la traditionnelle bouillotte obtient la première marche du podium suivie de près par le TENS (acronyme de l’expression anglaise Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation qui désigne un appareil de neurostimulation électrique transcutanée qui brouille la réception du signal de la douleur au niveau du cerveau). La chaleur de la bouillotte permet de détendre et de soulager les spasmes et les crampes utérines et intestinales. Certains Tens combinent d’ailleurs chaleur et neurostimulation électrique transcutané en un seul appareil.
Mais certaines femmes préfèrent le froid et utilisent « la cryothérapie périnéale » qui consiste à glisser une compresse de froid dans sa culotte. Les bénéfices ? Soulager la congestion et faire mieux circuler dans le petit bassin !
Le mouvement est aussi un allié précieux pour faire circuler et éviter la rigidication des tissus et des adhérences. Sophie témoigne qu’elle « sort marcher tous les jours », Cindy fait « des étirements » et Aurélie du « yoga régulièrement ». Tatiana elle pratique la « respiration hypopressive » qui lui permet à la fois de soulager ces douleurs mais aussi d’améliorer sa digestion et d’apaiser le stress qui peut être généré avec la maladie et qui est un amplificateur des douleurs. Dans cette dynamique, elles sont nombreuses à inclure dans leur routine quotidienne de la méditation et de la respiration notamment avec la méthode de la cohérence cardiaque pour approfondir la détente et améliorer leur confort.
Parmi les autres solutions largement utilisées, les femmes plébiscitent les automassages avec de l’huile de CBD ou des huiles essentielles (aromathérapie) et plus largement l’utilisation des plantes sous forme de tisane (phytothérapie) ou de bourgeons (gemmothérapie).
Sans oublier, la micronutrition avec la prise de différents compléments alimentaires comme les omega 3, le gingembre ou la curcumine qui permettent de faire baisser l’inflammation, le PEA qui permet de soulager les douleurs neuropathiques, mais aussi le magnésium qui aide à lutter contre les spasmes et les crampes.
Rédigé par Bertille Flory - Journaliste
